ANFAS-FUENTELARREYNA

Rodrigo, de cuatro años, y su familia relatan cómo se convivie con la sordera
La rivalidad y los celos son sentimientos normales en estas relaciones fraternales

PATRICIA MATEY

MADRID.- Rodrigo tiene cuatro años y es 'Spiderman'. Porque, cómo él, posee 'telas de araña, aunque conectadas en su cabeza' que le confieren un 'don' especial: el de poder escuchar. Cuando tenía un año sus padres descubrieron su sordera. Lleva dos implantes cocleares que ahora le ayudan a oír a los demás, pero en todo este tiempo él y sus hermanos Álvaro, de siete años y Sergio, de cinco, han tenido que acostumbrarse a convivir con esta discapacidad. Rodrigo está aprendiendo a hablar, pero sobre todo, como dice Regina, su madre, "es un niño muy feliz, pero desde que puede oír lo es aún más". Y este sábado todos celebran el Día Mundial del Sordo.
Más de 6.000 españoles, un 40% de ellos niños, lleva un implante coclear. Se trata de un dispositivo electrónico de alta tecnología que permite a las personas sordas de nacimiento o que han perdido la audición, recuperar su capacidad de oír.
Los afectados tienen dañadas las células ciliadas del oído interno, encargadas de convertir las señales acústicas en eléctricas y transmitirlas al nervio auditivo. El implante no aumenta el sonido, sino que lo recoge, lo transforma en un estímulo eléctrico y lo aplica directamente al nervio auditivo. Así el cerebro puede procesarlo hasta darle un significado.
Aprendiendo a escuchar
"Cuando le conectaron el segundo implante le llamamos Superman y con el primero, Spiderman por tratarse de su héroe favorito. Era la forma de enseñarle, jugando, a quitárselos y ponérselos, para estimular su oído tras la intervención. Cuando tenía que quitarse el primer implante le decíamos que íbamos a enseñar a oír a Superman. Hace poco, Rodrigo nos dijo que los dos implantes se llamaban Spiderman porque ya sabía escuchar", comenta Carmen Abascal, Logopeda de Rodrigo y directora, junto con Svante Borjesson, de CLAVE [www.oiresclave.org]
Esta entidad benéfica privada acaba de desembarcar en España. "La institución es británica pero desde 2008 destina los medios necesarios para desarrollar su actividad en nuestro país a través de su delegación CLAVE atención a la deficiencia auditiva", aclara Borjesson. Uno de los objetivos de la asociación es dar apoyo y orientación a los padres con menores con esta discapacidad. Y la familia de Rodrigo es una de las muchas [la sociedad ya tiene 175 amigos] que se han beneficiado de sus consejos y acompañamiento. "Cuando descubres que tu hijo no oye el mundo se te viene encima. Nunca lo sospechamos, jugaba con sus hermanos y no delataba ningún problema. Un día él estaba sólo en casa con su madre, ya sus hermanos se habían quedado en el pueblo con los abuelos, y llegué de trabajar. Abrí la puerta y no se giró, le llamé, él estaba sentado de espaldas a mí. Me di cuenta de que no contestaba. Dí un portazo y ni se inmutó. Me acerqué y di un golpe en la mesa donde jugaba con su madre, pero tampoco se giró. Entonces ella y yo nos miramos preocupados. Al día siguiente, en la revisión médica del año, se lo contamos a la enfermera y ésta nos pidió cita en el Hospital Clínico de Madrid para unas pruebas de audiometría", relata Miguel Ángel, el padre de Rodrigo.
Según datos de 2008 del Instituto Nacional de Estadística, la población española con deficiencia auditiva asciende a 907. 000 personas, y un 1,3% tiene sordera total. Y como en el caso de Rodrigo, el 95% de los niños y niñas sordos nace en el seno de familias sin antecedentes de sordera.
A partir de entonces, la vida cambió en el hogar de Rodrigo. "Acudimos al hospital, le hicieron pruebas pero nos decían que no había nada anormal. Fue angustioso... No saber qué pasa, no tener respuestas, esperar a repetir audiometrías. A los cinco meses, llegó el diagnóstico definitivo: 'el niño es sordo, pero no te preocupes porque tu hijo va a hablar y va a oír'. Pero no puedes evitar preguntarte si el día de mañana podrá valerse por sí mismo en este mundo de oyentes", recuerda Regina.
"Sobre todo me aterrorizaba pensar que no llegaría a hablar", rememora Miguel Ángel. "Fuimos al Hospital Niño Jesús (Madrid), tras varias pruebas nos confirmaron el dictamen: hipoacusia bilateral profunda [deficiencia auditiva neurosensorial de grado variable (inferior a los 90 decibelios)] ".
Superar la 'sentencia de sordera' fue un duro trago para toda la familia. "Los niños perciben todo lo que sucede alrededor, aunque los padres no les digan nada en ese momento. El nerviosismo, la angustia, la tristeza, el comprobar que van a muchos sitios con su hermano y entonces se preocupan", comenta Carmen Abascal.
Pero pronto pasan de la inquietud a los celos, a la sensación de soledad, a la rivalidad o al enfado. "Creen que sus padres hacen demasiadas cosas con el pequeño. Tienen que llevarle al médico, le acompañan a sus sesiones de logopedia, acuden a reuniones y él tiene el protagonismo del que ellos no gozan", añade.
A los ojos de sus hermanos
Por ello Regina cuenta que en alguna ocasión Álvaro está enojado "sin saber porqué y empieza a fastidiar a sus hermanos. Entonces cuando le pregunto qué que le pasa, por qué se comporta así, me abraza llorando y me dice que lo siente, que no lo va hacer más, y que le de mimos".
Por este motivo, la especialista Abascal recomienda explicarles la nueva situación "en un lenguaje comprensible, de acuerdo a su edad. Es importante asesorar a los padres sobre cómo comunicar la noticia e insistirles en que no deben responsabilizarles del cuidado del niño afectado, pues es como se sienten los hermanos cuando se les dice vamos a enseñarle a hablar o tenemos que tener cuidado con sus aparatos... Los menores de la casa aprenderán a acercarse y a hablar con él, al ver como lo hacen sus padres. No es necesario darles instrucciones. Porque aunque Rodrigo pueda oír, tiene que aprender a escuchar con el implante coclear. Hay que aproximarse a él para que el micrófono pueda captar el lenguaje", aclara la directora de CLAVE.
Fue, precisamente, la implantación del dispositivo uno de los momentos más tensos para los hermanos de Rodrigo, que tenía 22 meses por entonces. El día antes de la intervención y gracias a unos cuentos que explican cómo se realiza la operación, Álvaro y Sergio entendieron lo que le iba a suceder en quirófano. "El problema es que la operación salió mal y hubo que reintervenirle a la semana. Cuando le conté a mis hijos, de tres y cinco años en esas fechas, que se hermano volvía al hospital para poder oír no pararon de llorar desconsoladamente durante un buen rato. ¡Si ya le habían curado mamá!, me decían".
Hoy Rodrigo, Sergio y Álvaro han superado muchas de sus dificultades. "En la asociación organizamos encuentros de familias porque es importante que los niños no sientan que la suya no es única, especial y se pregunten por qué les ha tenido que pasar a ellos", documenta Carmen.
La carrera de obstáculos a la que se ha enfrentado la familia de Rodrigo ha sido superada. "Al principio te encuentras muy solo, pero gracias a gente que ha pasado por lo mismo y que te informa, sabes por dónde empezar a caminar. La atención temprana a los niños con problemas de audición es fundamental y creo que es este mismo mensaje es el que yo daría a los padres que, como nosotros en su día, se enfrenten hoy a un diagnóstico de sordera", recomienda Miguel Ángel.

FUENTE: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/09/23/tecnologiamedica/1253697940.html

Microsoft Ibérica y la Universidad Francisco de Vitoria crean la iniciativa “El mundo en Silencio”.
Los participantes deben desarrollar un proyecto para Xbox 360 en el que se refleje el día a día de los discapacitados auditivos.
El plazo de entrega de proyectos acaba el próximo 30 de septiembre.

Minuteca todo sobre:

VÍCTOR SÁNCHEZ. 19.08.2009 - 13.12 h

Los videojuegos nos llevan a sentir que somos pilotos de aviones, números uno del deporte e, incluso, nos convierten en salvadores de la galaxia. Pero también pueden ayudarnos a comprender cosas tan, por desgracia, habituales, como la vida de un discapacitado.Los ganadores participarán en el desarrollo de su propuesta

Y eso es precisamente lo que está buscando Microsoft Ibérica, a través de su consola Xbox 360, junto con el Centro de Investigación Experimental del Conocimiento (CEIEC) de la Universidad Francisco de Vitoria.

Ambas entidades han creado la iniciativa “El mundo en Silencio” con la que proponen a los desarrolladores españoles que desarrollen una propuesta para realizar un videojuego que represente el día a día de los discapacitados auditivos.

La mejor propuesta se convertirá en realidad, participando sus creadores en el desarrollo final de un videojuego, así como participando activamente el la próxima Games Developers Conference de San Francisco.

El juego, una vez acabado, será destinado a colegios, centros juveniles y eventos especiales, para concienciar a los más jóvenes sobre las limitaciones de personas con discapacidades.

Los proyectos podrán ser entregados hasta el próximo 30 de septiembre.

Fuente: http://www.20minutos.es/noticia/500577/0/

ANFAS-FUENTELARREYNA

lunes, 9 de noviembre de 2009

"SPIDERMAN" YA ESCUCHA A SU FAMILIA.

"CÓMO OÍMOS. Entrenamiento Auditivo y Discapacidad Auditiva."

“Enfoques y métodos en la intervención logopédica en el niño con deficiencia auditiva”

LA LECTURA Y SU APRENDIZAJE

LA ADQUISICIÓN DEL LENGUAJE. DE LA COMUNICACIÓN PRELINGÜÍSTICA A LA COMUNICACIÓN CON UNA LENGUA.

TALLER DE IMPLANTE COCLEAR EN CLAVE-MADRID: AVANCED BIONICS.

miércoles, 9 de septiembre de 2009

Microsoft apoya la creación de un videojuego sobre la discapacidad auditiva

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